Creduto in coma per 23 anni

[Sonnenbarke]

Vorrei segnalare un paio di articoli su questo caso: pare che diversi medici abbiano messo in dubbio il fatto che l'uomo in questione possa essere realmente sveglio e cosciente, c'è chi parla di manipolazione, o quantomeno di forzatura, visto che l'uomo comunica tramite "comunicazione facilitata", ovvero la sua terapeuta muove il suo dito in base a delle pressioni che dice di sentire. Io naturalmente non ho le basi scientifiche per giudicare, ci mancherebbe altro.

Comunque gli articoli sono questi due:

http://bioetiche.blogspot.com/2009/11/u ... i-rom.html
http://ovadia-lescienze.blogautore.espr ... ei-medium/

Anche quest'altro mi è sembrato interessante, sebbene le tesi che sostiene possano essere discutibili...

Io, personalmente, non solo non vorrei stare in stato vegetativo permanente (come Eluana), ma tanto meno vorrei stare in una condizione di sindrome locked-in o similari... Per me non sarebbe vita, parlo per me.

La mia idea è che sarebbe auspicabile un'indagine conoscitiva sull'eutanasia praticata dai medici, ovviamente anonima, come auspicato da radicali e associazione Luca Coscioni, e come è stato fatto a suo tempo per l'aborto. Penso che verrebbero fuori dati tali che ci spingerebbero inevitabilmente a riflettere.

Del resto, continuo a non capire perché certa parte della popolazione pensi che sancire per legge un diritto equivalga a imporlo a tutti: voglio dire, se si facesse una legge che regolamenta la possibilità di staccare la spina, ovviamente questo non significherebbe che a tutte le persone, poniamo, in stato vegetativo permanente debba essere staccata. Non capisco perché da più parti si continui a voler far passare il messaggio che il diritto di uno equivalga all'obbligo per tutti.

[didone]

Del resto, continuo a non capire perché certa parte della popolazione pensi che sancire per legge un diritto equivalga a imporlo a tutti: voglio dire, se si facesse una legge che regolamenta la possibilità di staccare la spina, ovviamente questo non significherebbe che a tutte le persone, poniamo, in stato vegetativo permanente debba essere staccata. Non capisco perché da più parti si continui a voler far passare il messaggio che il diritto di uno equivalga all'obbligo per tutti.

Ma è appunto qui il punto che sto cercando di mettere in luce! Non esiste la legge che sancisce e regolamenta tale diritto! E questo porta a situazioni, quali quella di Eliana, dove le strutture sanitarie si rifiutano di "staccare la spina", dove i parenti devono fare viaggi strazianti alla ricerca di un medico consenziente, ecc.

In questo momento non sto discutendo se quella sia vita o se sia giusto o meno por fine a quel tipo di sofferenza o se il paziente o un suo parente abbia il diritto o meno di decidere se vivere/farlo vivere o morire/farlo morire (anche se non riesco ad avere una posizione così netta e chiara come molti di voi nemmeno su questo punto) ma sul fatto che manchi una legge in merito e, di conseguenza, come potrebbe essere questa legge...

La regola a mio parere è: "decida il paziente"

Se cosciente può decidere autonomamente.

Se non è cosciente decide il suo testamento biologico.

mmmmmmmmmm [polemica on] allora se io ho il morbillo (quindi sono un paziente cosciente) posso chiedere di farmi morire perchè sto soffrendo troppo?[polemica off]
Credo che tu implicitamente voglia parlare solo di pazienti affetti da gravi e disabilitanti patologie... Ma vedi che già così abbiamo iniziato a mettere dei limiti?

[lizzyblack]

[polemica on] allora se io ho il morbillo (quindi sono un paziente cosciente) posso chiedere di farmi morire perchè sto soffrendo troppo? Credo che tu implicitamente voglia parlare solo di pazienti affetti da gravi e disabilitanti patologie... Ma vedi che già così abbiamo iniziato a mettere dei limiti?[polemica off]

Scusa, con tutta la mia buona volontà non riesco a capire la frase da te citata per il morbillo. Se oltre ad essere cosciente, ho la possibilità di muovermi, direi che se voglio buttarmi da un ponte perchè soffro troppo non ho la necessità di prendermi il morbillo, nè di chiedere a qualcuno di aiutarmi a gettarmi, e questo si chiama suicidio. Pensavo stessimo già parlando di patologie gravi e disabilitanti, e quindi ovviamente ci sono dei limiti. Il fatto è che, a mio parere, non è facile trovare questi limiti anche se, come ha giustamente detto Sonnenbarke, mettere dei limiti non significa che tutti debbano fare quello che la legge stabilisce (cioè, se stabilisce che dopo tot anni si può staccare la spina, non significa che si debba. Ma almeno se si decide di farlo, non ci saranno mobilitazioni a destra e a manca che si sentiranno in dovere di dire cosa fare e cosa no..)
Poi comunque direi che Doc ha sollevato un punto da non sottovalutare: stiamo parlando di staccare la spina (quindi di pazienti non coscienti e, per quanto ne sa la medicina attuale, non in grado di riprendere una vita 'normale') o di morte dolce (ovvero io paziente chiedo di essere aiutato a morire)?

[liberliber]

[provocazione] ma quindi se uno si vuol buttare da un ponte perché ritiene la sua vita indegna di essere vissuta senza la fidanzata che l'ha mollato, lo si dovrebbe lasciar fare?[fine provocazione]

con la provocazione vorrei solo sottolineare che vanno messe delle limitazioni e delle condizioni che ritengo essere molto difficili: fino a che punto si può decidere per sé? sotto una certa soglia di dolore no e sopra sì? chi decide cosa è una vita dignitosa? è possibile stabilirlo per legge?

poi avrei da dire sul fatto che secondo me l'aborto non è un paragone calzante perché non si decide solo per sé, e ci sarebbe allora anche da discutere su come definire quando la vita inizi (per l'aborto) e quando finisca (per le questioni di cui si discute qui), ma mi sembra ci sia già parecchia carne al fuoco.

[liberliber]

thread spostato in area più adatta.
[intervento di moderazione]

[didone]

con la provocazione vorrei solo sottolineare che vanno messe delle limitazioni e delle condizioni che ritengo essere molto difficili: fino a che punto si può decidere per sé? sotto una certa soglia di dolore no e sopra sì? chi decide cosa è una vita dignitosa? è possibile stabilirlo per legge?

Ecco! è esattamente quello che intendevo anch'io facendo l'esempio del morbillo...

poi avrei da dire sul fatto che secondo me l'aborto non è un paragone calzante perché non si decide solo per sé, e ci sarebbe allora anche da discutere su come definire quando la vita inizi (per l'aborto) e quando finisca (per le questioni di cui si discute qui), ma mi sembra ci sia già parecchia carne al fuoco.

pensa che sono esattamente gli stessi motivi per cui a me sembrava invece calzante. Ma lasciamo l'argomento ad un'altro momento...

Pensavo stessimo già parlando di patologie gravi e disabilitanti, e quindi ovviamente ci sono dei limiti. Il fatto è che, a mio parere, non è facile trovare questi limiti anche se, come ha giustamente detto Sonnenbarke, mettere dei limiti non significa che tutti debbano fare quello che la legge stabilisce

Ma vedi che allora vieni a dire quello che io dicevo dall'inizio? Non si può limitarsi ad un generale "si decide di volta in volta in base alla situazione", bisogna darsi delle regole. Regole che stabiliscano in quali casi è lecito prendere in esame questa possibilità ed in quali no...
E torniamo al punto di partenza: come facciamo a stabilire queste regole? Come se non abbiamo strumenti certi per stabilire la reale situazione del paziente?

Poi comunque direi che Doc ha sollevato un punto da non sottovalutare: stiamo parlando di staccare la spina (quindi di pazienti non coscienti e, per quanto ne sa la medicina attuale, non in grado di riprendere una vita 'normale') o di morte dolce (ovvero io paziente chiedo di essere aiutato a morire)?

è effettivamente il punto da cui è iniziato tutto: se non abbiamo strumenti certi per stabilire se un paziente è cosciente o meno, possiamo decidere di staccare la spina (mantenendo la tua distinzione tra "staccare la spina" e morte dolce, anche se ho sentito spesso usare il primo termine anche nel caso di pazienti coscienti)?

[lizzyblack]

[provocazione] ma quindi se uno si vuol buttare da un ponte perché ritiene la sua vita indegna di essere vissuta senza la fidanzata che l'ha mollato, lo si dovrebbe lasciar fare?[fine provocazione]

La differenza è proprio questa: se uno non lo può fare da sè, e deve chiedere aiuto, è ovvio che si può stare a discutere sul fatto che debba farlo o meno. Ma se uno non ha bisogno di aiuti esterni, prende e se ne va, tu lo puoi sapere prima? Direi di no. Mi sembra che abbiamo stabilito a priori che non stiamo discutendo sul fatto che sia giusto o no staccare una spina, ma sul chi eventualmente debba deciderlo. Se invece volete inabissarvi in un dibattito su quale delle due cose sia giusta, io mi ritiro

A me sembra che diciamo tutti la stessa cosa, ma mi pare di non riuscire a spiegarmi. Se si fanno delle regole, che in questo momento non sarei io in grado di stabilire, perchè non ho le conoscenze per farlo, ciò non significa che tutti dobbiamo seguire quelle regole. Esempio: se la legge stabilisse che, dopo tot anni di coma giudicato dai medici irreversibile o termine medico che non conosco, si può staccare la spina, non significa che tutti debbano farlo. Se tu ritieni che la medicina non abbia ancora gli strumenti per stabilire se un coma è irreversibile oppure no, ovviamente il tuo testamento biologico sarebbe differente da chi la pensa diversamente

[didone]

Mi sembra che abbiamo stabilito a priori che non stiamo discutendo sul fatto che sia giusto o no staccare una spina, ma sul chi eventualmente debba deciderlo.

No. La mia domanda iniziale non era chi deve deciderlo ma quando... in quali condizioni si dovrebbe trovare il paziente perchè tale decisione venga presa in considerazione.
Il tutto indipendentemente dalle mie convinzioni personali che, come mi pare di aver già detto, al momento non sono così chiaramente schierate da una parte o dall'altra...

Esempio: se la legge stabilisse che, dopo tot anni di coma giudicato dai medici irreversibile o termine medico che non conosco, si può staccare la spina, non significa che tutti debbano farlo.

va bene, ma siamo sicuri che, appunto, il limite, per esempio, di tot anni di coma giudicato irreversibile dai medici sia un limite accettabile?
Non potrebbero/dovrebbero esser altri i criteri, considerata l'incertezza di tale giudizio? E quali potrebbero essere?

[lup]

in quali condizioni si dovrebbe trovare il paziente perchè tale decisione venga presa in considerazione.

va bene, ma siamo sicuri che, appunto, il limite, per esempio, di tot anni di coma giudicato irreversibile dai medici sia un limite accettabile?
Non potrebbero/dovrebbero esser altri i criteri, considerata l'incertezza di tale giudizio? E quali potrebbero essere?

come sempre la legge dovrebbe fissare un limite burocratico separando due situazioni simili (faccio l'esempio del tasso alcolico 0.49 e 0.51, sono praticamente identici ma col secondo la legge prescrive la sospensione della patente), e sicuramente dovrebbe fissarlo una commissione medica, di persone competenti in materia.
io non mi sento di esprimermi su questo caso, posso accennare solo ad un vago "se un giorno non sarò in grado di decidere in modo autonomo della mia vita, procedete così o cosà"

[luna78]

va bene, ma siamo sicuri che, appunto, il limite, per esempio, di tot anni di coma giudicato irreversibile dai medici sia un limite accettabile?
Non potrebbero/dovrebbero esser altri i criteri, considerata l'incertezza di tale giudizio? E quali potrebbero essere?

La decisione di staccare la spina dovrebbe essere presa seguendo sia i criteri medici (è coma irreversibile) che quelli personali della persona e infine, nel caso di una legge, eventualmente quelli temporali (è lecito decidere di farlo "solo" dopo tot anni)... Il fatto che si ritengano o meno accettabili i criteri scelti è legittimo e ci riporta al discorso già fatto da molti: se ritieni che la scienza sia affidabile lo fai sapere tramite il testamento biologico e nel caso si ponga per te questo caso chi dovrà decidere avrà una linea guida riguardo quello che pensi. Se invece non ritieni che i tot anni siano sufficienti perchè pensi che la medicina in 10 anni potrebbe trovare la soluzione per la tua situazione allora esponi questa tua decisione e chi dovrà prendere l'eventuale decisione si baserà su queste tue convinzioni!

Il fatto di determinare dei criteri da seguire non vincola nessuno a seguirli, semplicemnente permette a chi lo vuol fare di agire nei limiti della legge e non al di fuori di essa.

[docTrigor]

[polemica on] allora se io ho il morbillo (quindi sono un paziente cosciente) posso chiedere di farmi morire perchè sto soffrendo troppo?[polemica off]

Per assurdo, sì.

Poni quello che ho detto come se fossero dei principi generali da cui partire.

Ad esempio, aggiungere che il paziente deve essere nel pieno delle sue facoltà mentali è un'aggiunta a quei principi.

[provocazione] ma quindi se uno si vuol buttare da un ponte perché ritiene la sua vita indegna di essere vissuta senza la fidanzata che l'ha mollato, lo si dovrebbe lasciar fare?[fine provocazione]

Non trovo la tua provocazione in tema, se uno si vuol buttare dal ponte perché ha il cuore spezzato lo si prende, gli si da quattro schiaffoni e poi gli si dice che se l'ha mollato vuol dire che non era la ragazza per lui, che non lo meritava e che sicuramente ci sarà una splendida fanciulla ad aspettarlo e che deve solo trovarla. (non ditemi che non è vero, sono vent'anni che tiro avanti così)
[contro-provocazione] ma se sul ponte trovi un signore che si vuole buttare perché gli hanno diagnosticato un tumore non-curabile e non-operabile e gli hanno dato 4 mesi di vita e chemioterapia, lo lasci fare?[fine contro-provocazione]

E torniamo al punto di partenza: come facciamo a stabilire queste regole? Come se non abbiamo strumenti certi per stabilire la reale situazione del paziente?

La certezza non ce l'hai nemmeno quando misuri un tavolo, sia che usi un metro da sarto, sia che usi un telemetro laser; l'unica cosa certa è che il telemetro laser è più preciso del metro da sarto, ma non ti darà mai la misura esatta del tavolo.
L'unico modo è cercare strumenti che possano ridurre l'incertezza il più possibile e prenderli per veri.
Pensa solo alla misurazione del tempo. Galileo costruì degli appositi orologi ad acqua per avere delle misurazioni più precise nei suoi studi di cinetica; oggi quegli orologi a confronto con un cronografo al quarzo, risultano imprecisi. E il cronografo al quarzo è grossolanamente impreciso rispetto all'orologio atomico dell'istituto Galileo Ferraris di Torino (che è l'orologio da cui deriva il segnale orario).

[didone]

Il fatto che si ritengano o meno accettabili i criteri scelti è legittimo e ci riporta al discorso già fatto da molti: se ritieni che la scienza sia affidabile lo fai sapere tramite il testamento biologico e nel caso si ponga per te questo caso chi dovrà decidere avrà una linea guida riguardo quello che pensi. Se invece non ritieni che i tot anni siano sufficienti perchè pensi che la medicina in 10 anni potrebbe trovare la soluzione per la tua situazione allora esponi questa tua decisione e chi dovrà prendere l'eventuale decisione si baserà su queste tue convinzioni!

Il fatto di determinare dei criteri da seguire non vincola nessuno a seguirli, semplicemnente permette a chi lo vuol fare di agire nei limiti della legge e non al di fuori di essa.

Ma tu fai il discorso prendendo in considerazione solo l'ipotesi in cui la legge sia più rigida delle tue convinzioni personali:
la legge dice che puoi staccare la spina dopo 10 anni ma tu nel tuo testamento biologico decidi che la spina non venga staccata. In questo specifico caso la legge non ti avrebbe vincolato.
Ma ribaltiamo il discorso: se la legge dicesse che si deve aspettare almeno 10 anni ma tu ritieni che 10 anni siano troppi e vorresti che la spina venisse staccata dopo 5? Ovviamente, in questo caso, la legge ti vincolerebbe ad aspettare almeno ulteriori 5 anni... In questo caso la legge ti ha vincolato eccome!.

Quindi discutere su quali dovrebbero esser i vincoli che dovrebbe imporre la legge non è nè una questione da demandare totalmente ai medici, perchè a mio parere non si tratta deve prendere in considerazione solo la questione prettamente medica ma anche le implicazioni morali, nè una questione che non ci riguarda...

L'unico modo è cercare strumenti che possano ridurre l'incertezza il più possibile e prenderli per veri.
Pensa solo alla misurazione del tempo. Galileo costruì degli appositi orologi ad acqua per avere delle misurazioni più precise nei suoi studi di cinetica; oggi quegli orologi a confronto con un cronografo al quarzo, risultano imprecisi. E il cronografo al quarzo è grossolanamente impreciso rispetto all'orologio atomico dell'istituto Galileo Ferraris di Torino (che è l'orologio da cui deriva il segnale orario).

per mantenere la tua analogia, ma siamo sicuri che sia il tempo il parametro da misurare? Oppure, visto che la misurazione del tempo è imprecisa, dovremmo misurare qualche altro parametro o una somma di parametri diversi?

[lizzyblack]

Ma ribaltiamo il discorso: se la legge dicesse che si deve aspettare almeno 10 anni ma tu ritieni che 10 anni siano troppi e vorresti che la spina venisse staccata dopo 5? Ovviamente, in questo caso, la legge ti vincolerebbe ad aspettare almeno ulteriori 5 anni... In questo caso la legge ti ha vincolato eccome!.

Ma allora una "non legge" ti vincola ancora di più. Attualmente la "non legge" è a favore solo di chi pensa che la spina non andrebbe staccata mai, mentre un vincolo di tempo ti darebbe comunque la possibilità di scelta in un modo o nell'altro.

perchè a mio parere non si tratta deve prendere in considerazione solo la questione prettamente medica ma anche le implicazioni morali, nè una questione che non ci riguarda...

E a questo serve un testamento biologico. La questione morale è in mano a chi lo complia, invece che essere in mano a chiunque voglia dire la propria senza conoscere nemmeno la situazione.

[didone]

Ma allora una "non legge" ti vincola ancora di più. Attualmente la "non legge" è a favore solo di chi pensa che la spina non andrebbe staccata mai, mentre un vincolo di tempo ti darebbe comunque la possibilità di scelta in un modo o nell'altro.

ma infatti non mi pare di aver detto di non far una legge, ho solo chiesto quali dovrebbero esser secondo voi i criteri/vincoli/limiti che deve per forza seguire questa legge...
Dalla discussione, per esempio, mi pare emerga un limite legato alla gravità della malattia ed un limite legato al tempo.

La questione morale è in mano a chi lo complia, invece che essere in mano a chiunque voglia dire la propria senza conoscere nemmeno la situazione.

Non so del tutto d'accordo. Il limite del tempo da far trascorrere prima di staccare la spina, per esempio, è un limite etico e non medico ("dopo quanto tempo è lecito staccare la spina?")

[luna78]

La questione morale è in mano a chi lo complia, invece che essere in mano a chiunque voglia dire la propria senza conoscere nemmeno la situazione.

Non so del tutto d'accordo. Il limite del tempo da far trascorrere prima di staccare la spina, per esempio, è un limite etico e non medico ("dopo quanto tempo è lecito staccare la spina?")

qui però c'è un fraintendimento: Lizzy si riferisce al testamento biologico che deve per forza seguire un criterio etico per chi lo compila.
Poi in un secondo tempo subentra la legge che stabilisce dei limiti oggettivi da seguire, ovvio che non ci sarà mai un accordo totale (si stacca dopo 3-5-10 anni...), la legge serve proprio per cercare di porre un limite ragionevole tra le varie opzioni, a parità di condizioni mediche (coma irreversibile) è possibile staccare la spina dopo tot anni... poi chi nel testamento biologico ha dato il suo assenso verrà assecondato, gli altri no.

[lizzyblack]

Francamente non riesco più a seguirti. Mi sembra di dirti le stesse cose da più messaggi, ma allo stesso tempo tu continui a girarci attorno. Se c'è un limite medico, ne chiedi uno etico. Se ce n'è uno etico, ne chiedi uno medico. Il fatto che tu dica che il limite di tempo è qualcosa di etico e non di medico, per quanto mi riguarda è un'opinione personale, perchè tu sostieni che la medicina non ha ancora i mezzi per avere certezze su questa cosa. Se io invece credo che il caso dell'uomo che si è svegliato dopo 23 anni coma sia, appunto, solo un caso, un limite di tempo dato da una commissione di medici è per me un limite medico, e non etico. In questo caso, comunque, serve un limite di tempo e un testamento, come ti dice anche Luna. Nessuno ha l'obbligo di staccare la spina dopo tot anni, se non lo crede un limite certo. Ma chi vuole può farlo.

[didone]

anche a me sembra di dire sempre le stesse cose e di non esser capita:
non sto parlando del testamento biologico dove ognuno scrive quello che gli pare! Su quello da scrivere nel proprio testamento non mi permetterei mai di discutere...
Sto parlando di come si dovrebbe fare una legge e quali limiti questa legge dovrebbe imporre!
E continuo a non credere che tale legge dovrebbe tener conto solo di parametri medici.
E tanto per chiarire io non ho detto che staccare la spina dopo tot tempo è un interrogativo etico perchè la medicina non ha i mezzi per aver la certezza che il paziente fosse effettivamente in una situazione di "vita vegetativa", dico che l'interrogativo "dopo quanto tempo si può staccare la spina" e basta, è etico...

In altre parole, puoi porre la domanda anche "dopo quanti anni, 2-5-10-20-50, si può staccare la spina?" (ammesso e non concesso che il tempo sia uno dei parametri da prendere in considerazione, ma mi pare che su questo siate tutti in accordo).

[lizzyblack]

dico che l'interrogativo "dopo quanto tempo si può staccare la spina" e basta, è etico...

Appunto, lo dici tu. Perchè presupponi che non ci siano mezzi medici per stabilirlo. Scusami, ma sinceramente non so più che dire

[didone]

Appunto, lo dici tu. Perchè presupponi che non ci siano mezzi medici per stabilirlo.

Scusami ma dal punto di vista medico staccare la spina dopo 1-5-10-20 o 50 anni cosa cambia?

[lizzyblack]

Didone scusa, io non sono un medico. Saranno almeno 10 messaggi che ti diciamo che a. gli esempi che facciamo sono, appunto, esempi. b. è una commissione medica che dovrebbe stabilire un eventuale limite di tempo
Perciò, non venirmi a chiedere che cosa cambia per un medico tra 10, 30 e 50 anni, perchè è evidente che non te lo so dire. Tu discuti di etica, ma non ti poni il problema che l'etica non è la matematica. Quindi, se in matematica 1+1 fa quattro, l'etica invece è un po' più opinabile. Se per la persona A l'aborto non è etico a prescindere, per la persona B potrebbe esserlo in alcuni casi, e la persona C potrebbe dire che lo è e basta. Chi ha ragione? Nessuno, o tutti se preferisci. Quindi, per me l'etica non è un parametro sulla quale si possa basare una legge. Si devono trovare dei compromessi di modo da permettere ad ognuno di noi di poter scegliere secondo la propria etica. Spero stavolta di essermi spiegata.