Riesumo il mio topic innanzitutto per ringraziarvi dei saluti e dei complimenti

, e poi per chiedervi se avete mai sentito parlare di
craniostenosi (o
craniosinostosi)... in un luogo popolato come il forum, forse qualcuno può rispondermi.
Craniostenosi è una malformazione che coinvolge le placche ossee del cranio: queste si saldano tra loro precocemente, mediante la chiusura delle suture.
Alla nascita le varie ossa sono separate dalle suture, affinché la crescita della scatola cranica possa assecondare quella del cervello. Col tempo poi le suture si chiudono e le ossa si fondono tra loro, dando la forma definitiva alla testa.
Il mio piccoletto è nato con questa malformazione, la sua testina è ata e stretta.
Siamo stati indirizzati al San Gerardo di Monza dove ci rechiamo almeno una volta al mese sin da quando Leonardo aveva 10 giorni. Dovrà subire un intervento (o forse più) di cranioplastica per rimettere a posto la situazione: separare le ossa che si sono saldate mentre era nella pancia e modellare il cranio per dargli la forma giusta.
All'ultima visita ci hanno detto che il suo caso è complesso, così come sarà l'operazione... a breve avremo notizie più precise, dopo che l'equipe avrà discusso la situazione. Inoltre, la condizione di Leonardo è tale per cui i rischi associati all'intervento sono aumentati rispetto alla media.
Ma bisogna operare per evitare che il cervello cresca senza aver spazio sufficiente rimanendo compresso e subendo quindi dei danni...
Orientativamente, l'operazione sarà i primi di luglio, e dopo quanto ci è stato detto l'ultima volta io sono spaventatissima e a volte l'angoscia prende il sopravvento.
Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili o sentito di storie analoghe, anche indirettamente?
Stiamo cercando di raccogliere quante più esperienze possibili per affrontare al meglio la cosa...